43° Festa di Primavera, 27-28 MAGGIO - Lissago

43° Festa di Primavera, 27-28 MAGGIO - Lissago

L’associazione “Comitato Maria Letizia Verga” ODV, fondata nel 1979, riunisce genitori, volontari, amici sostenitori, ricercatori, medici e operatori sanitari in un’alleanza che ha per obiettivo il miglioramento della qualità complessiva della vita del bambino e ragazzo affetto da malattie emato-oncologiche e malattie ad alta complessità terapeutica metaboliche e genetiche.

Da 43 anni il Comitato è impegnato nella lotta contro la leucemia del bambino affrontando la malattia e la cura facendosi carico dei problemi della famiglia in nome di un’alleanza terapeutica basata sull’identità di intenti tra medici e genitori. Grazie ai progressi compiuti dalla ricerca oggi più dell’85% dei bambini con leucemia o linfoma guarisce, contro il 30% del 1979. Il Comitato continuerà a lavorare a sostegno della ricerca, perché anche quel 15% di bambini che oggi non ce la fa possa raggiungere la completa guarigione.

Tutto ciò ha avuto inizio da un evento tragico e doloroso per la famiglia Verga era l’aprile del 1979 quando Maria Letizia Verga alla fine di una giornata in montagna sugli sci denuncia di non stare bene di sentire un forte dolore alle gambe. Subito la famiglia si rivolge ad un medico sul posto che consiglia di rientrare immediatamente a Varese e di portarla in ospedale. Dove viene consigliato alla famiglia di correre alla clinica De Marchi di Milano la diagnosi di leucemia viene confermata.

Giovanni e Marilisa sin da subito ricevono una diagnosi che non lascia scampo a molte speranze negli anni ‘70, quando non c’era se non una minima prospettiva di sopravvivenza per i bambini. Dopo sei mesi in cui si tentano tutte le terapie possibili per l’epoca Maria Letizia ci lascia il 1 novembre 1979.

Giovanni racconta: “dopo il funerale tornato a casa mi sono trovato in mano 12-13 milioni di lire, sono andato dal dottor Giuseppe Masera e gli ho detto di comprare quello che serviva al reparto”. La risposta che non si aspettava: “Perché non pensiamo a qualcosa di più duraturo nel tempo, che veda voi genitori più attori che spettatori?”. Così è nato il Comitato Maria Letizia Verga per lo studio e le cure della leucemia del bambino.

I lissaghesi venendo a conoscenza di quello che la famiglia Verga stava realizzando si uniscono a loro. I genitori e le maestre dell’ex scuola elementare Marzorati e della scuola dell’infanzia A.M. e G.B. Dall’Aglio insieme alle suore della Congregazione di S.M. di Loreto danno vita alla prima Camminata dei Fiori nel maggio 1980. I fiori raccolti nei campi di Lissago venivano portati alla tomba della piccola Leti al cimitero di Calcinate. Le offerte raccolte venivano donate al nuovo comitato. La festa di primavera con la sua camminata dei fiori sono le più antiche manifestazioni a scopo benefico svolte per sostenere il comitato M.L.V. L’anno successivo Maggio 1981 tutti di nuovo in pista con l’aiuto dell’allora Lissago Basket per il 1° trofeo M.L.Verga con l’apertura degli stand gastronomici all’ interno del cortile della scuola materna. Da allora ogni anno si ripete la Festa di Primavera caratterizzata dalla camminata non competitiva di circa 6 Km nel verde, la Santa Messa al Campo Sportivo animata dalle Scuole dell’Infanzia di Lissago Dall’aglio e Calcinate M.L.Verga, il concorso di pittura dal titolo quest’anno “piccoli esercizi di meraviglia quotidiana “, i tornei di burraco e padel, musica e stand gastronomici.

È stata la scintilla della collaborazione tra medici e genitori, a costruire negli anni un nuovo metodo, oggi racchiuso nel Centro di Monza. «La leucemia all’epoca era incurabile e nessuno voleva investire su questa malattia. Il Comitato l’ha fatto: in 20 anni si è arrivati a investire l’equivalente di decine di milioni di euro nel pubblico, finché si è pensato di mettere a regime questa collaborazione pubblico-privato e il sistema di raccolta fondi». Il Centro, costruito autonomamente con donazioni private, offre un servizio di altissimo livello e gratuito all’interno di una struttura pubblica: fa parte dell’Ospedale, Irccs, San Gerardo di Monza.

La leucemia ogni anno colpisce 400 bambini in Italia, a Monza ne arrivano circa un centinaio (in tutto 400 bambini sono in cura attualmente presso il Centro di Monza). Presso il Centro M.L. Verga ai bambini e ai ragazzi viene fatta: CURA attraverso protocolli più avanzati, terapie innovative, la genetica e la terapia traslazionale, ASSISTENZA per le famiglie a 360 gradi attraverso servizi psicosociali e soluzioni logistiche e di residenza presso la cascina Vallera; invece per i ragazzi ci sono attività come sport-terapy, spazi dedicati all’ascolto e scuola. RICERCA e diagnosi di alto livello, tra l’altro, la ricerca sul passaporto genetico, lo strumento che individua il profilo genetico di ogni bambino malato per trovare la migliore terapia.

Giovanni conclude dicendo: «Credo che fosse tutto scritto: non avrei modo di giustificare o capire, se non pensando che ognuno di noi è portatore di una piccola tessera in questo disegno cosmico. Quello che siamo riusciti a fare è un complesso di cose che ti fa dire “val la pena vivere”».

Oggi è un Centro di eccellenza nel mondo per la cura delle leucemie e di tutte le malattie del sangue nel bambino, unico nel suo genere in Italia e tra i pochi in Europa, nato dalla consapevolezza che i tempi fossero maturi per cambiare. Il Comitato ha un nuovo Grande Sogno ampliare il Centro Maria Letizia Verga per sviluppare sempre più ricerca e dare le migliori cure a bambini e ragazzi che necessitano di spazi adeguati, l’intera opera costerà 15 milioni di euro.

Consapevoli che la nostra Festa di Primavera è solo una goccia in un oceano, Aiutaci a realizzare questo GRANDE SOGNO!!!

Le volontarie e i volontari del Comitato M. L. Verga di Lissago e della Comunità Pastorale MaMI